Contando com mais de 200 pessoas, a maioria mateense, um grupo de pacientes busca a criação da Associação de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionas do Norte do Espírito Santo, a Afidnes. De acordo com a professora e também paciente Solange Polito Areia Lodi, o grupo tem como objeto dar apoio aos fibromiálgicos e portadores de doenças autoimunes além de busca informações e dar orientações sobre os direitos e o respeito da sociedade.
Também é objetivo do grupo direcionar as pessoas com diagnóstico recente a seguirem um caminho mais assertivo na procura por profissionais legalizados para o ofício e indicar como adquirir as medicações prescritas pelos especialistas. O grupo pretende ainda criar um canal de bate papo, troca de experiências e ajuda com conselhos para que os pacientes não caiam “no precipício da depressão e do suicídio”.
As reuniões acontecem uma vez por mês com a participação de especialistas –médicos, fisioterapeutas, psicólogos, enfermeiros, psicanalistas, educadores físicos, advogados ou/e representantes dos órgãos públicos, entre outros– para troca de informações sobre o que existe de mais atual no tratamento e na melhoria da qualidade de vida do paciente.
Uma das lutas da Associação e a criação de um centro especializado em fibromialgia em São Mateus.
“Dores crônicas no corpo inteiro”
Diagnosticada há 15 anos, a professora Solange frisa que, dentre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com a doença é a sensibilidade intensa ao toque ou à pressão da musculatura que aparece através de respostas desproporcionais e doloridas a estímulos.
“Dores crônicas no corpo inteiro, além de distúrbios do sono e cansaço ao acordar –mesmo após dormir uma noite toda–, falhas de memória e dificuldade de atenção, desconfortos intestinais, depressão, dores de cabeça e ansiedade, são outros sintomas que indicam a fibromialgia” – detalha.
Assinalada pela anormalidade nos neurotransmissores, que apresentam problemas de decodificação durante as atividades celulares, a fibromialgia está relacionada ao sistema nervoso central.
Solange acrescenta que a doença, que gera dores terríveis, acomete mais as mulheres, sendo que a única comprovação é o diagnóstico médico.
“Hoje, ainda não se conhece a causa e nem se descobriu a cura dela [da doença]”, sustenta, acrescentando que a fibromialgia acomete mais pessoas de 30 a 60 anos, mas que já foram diagnosticados casos em outras faixas etárias menores.
“Um simples abraço pode causar dor”
De acordo com Solange, um simples abraço pode causar dor em uma pessoa com fibromialgia, “em vez de sensação de aconchego”. Ela acrescenta que a doença também pode gerar cansaço permanente.
“É comum que aqueles que convivem com os pacientes os interpretem mal ou desacreditem das suas manifestações de incômodo e desconforto. Não raro, são considerados preguiçosos por causa do estado de exaustão que apresentam quando, na verdade, ficam impedidos de realizar tarefas rotineiras devido ao esgotamento provocado pela fibromialgia” – lamenta.
Ela explica que, muitas vezes, as pessoas só acreditam nas doenças já amplamente conhecidas e com sintomas aparentes. “Mas a fibromialgia é uma doença que incomoda muito e seus portadores sofrem imensamente com as dores advindas desta patologia. Por isso, pedimos também que a população entenda que esses pacientes merecem um olhar e um tratamento especial porque, mesmo não apresentando marcas físicas, eles têm marcas emocionais e as dores causadas pela fibromialgia existem, ainda que não apareçam” – reforça.
Em reconhecimento aos transtornos provocados pela fibromialgia, Solange disse que foi instituída uma lei municipal que determina o atendimento preferencial em órgãos e empresas públicas, concessionárias de serviços públicos e empresas privadas, além das empresas comerciais que recebem pagamentos de contas localizadas em São Mateus àqueles que possuem a doença. “O projeto foi levado para vários municípios do norte e, na maioria, também virou Lei”, acrescenta.
