Claudineia de Souza Duarte Metri, a Tia Neia, é esposa, mãe, professora na rede municipal de ensino de São Mateus, missionária e portadora de vitiligo. Condição que, como ela mesma afirma, não a faz menor do que ninguém. Em sala de aula, quando o assunto é identidade, a professora opta por, primeiramente, se apresentar com as características que possui por causa da doença.
Conforme Tia Neia, o vitiligo é uma doença crônica caracterizada pela perda da coloração da pele devido à diminuição da melanina. Ou seja, a pigmentação é afetada, o que faz com que o portador vá aos poucos “mudando” de cor.
“Há ainda muito preconceito. Não é uma doença contagiosa, porém, ela afeta muito nas questões emocionais, na autoestima. Às vezes a pessoa não está preparada para mudar de cor” – frisa.
De acordo com ela, o contato com o livro A Menina Feita de Nuvens, da escritora paulista Tati Santos de Oliveira, facilitou o trabalho em sala de aula quando o assunto é a identidade.
“Trabalho com educação infantil, com crianças de 4 anos e com o 3º ano do ensino médio. Na aula de identidade, prefiro dar início falando de mim e conto a história da menina feita de nuvens porque onde eu chego as manchas chegam primeiro. Ao serem questionados se conhecem alguém com aquelas características, eles [os estudantes] me apontam e dizem: é você” – detalha.
Segundo Tia Neia, o livro é o primeiro no Brasil a falar do tema e foi escrito para homenagear a filha da escritora que é portadora de vitiligo. O livro foi lançado em 2021. Ela relata que no ano passado foi contactada pela escritora que acabou enviando para ela o livro personalizado. “Ele veio com o meu rosto e com o título A professora feita de nuvens” – afirma.
“O livro tem ganhado o coração dos portadores de vitiligo melhorando a autoestima de cada um que é portador. Ficou muito mais fácil trabalhar com as crianças, a parte compreensiva delas. Entender que é possível ser feliz da forma que nós somos. A minha questão é a pigmentação de pele, mas muitos outros tem a questão de não gostar do cabelo, de uma cicatriz de queimadura, de acidente, de achar que é menor que o outro. Ajuda muito com a autoestima.” – complementa.
Dia Mundial do Vitiligo
Criado em 2011 pela Organização das Nações Unidas (ONU), 25 de junho é o Dia Mundial do Vitiligo. O objetivo é aumentar a conscientização sobre o vitiligo, combater o preconceito e arrecadar fundos para pesquisa, apoio e educação.
De acordo com Tia Neia, ainda existe muito preconceito. Ela convive com o problema há 12 anos e não existe cura porque não tem definição de causas. Ela ressalta que é possível fazer um tratamento para inibir o crescimento das manchas.
“Alguns voltam a pigmentar novamente, mas é um tratamento longo, demorado e caro. As clínicas especialistas no vitiligo estão nas grandes capitais aqui no Brasil e fora do País, como em Cuba. Muitos tentam, mas a maioria desiste. Iniciei o tratamento, mas preferi não fazer até porque no meu caso progride muito rápido. Eu preferi me aceitar. Estou bem assim, vivo bem com ele” – enfatiza.
Ela destaca que um estudante de Guriri que também possui a doença, a relatou que sofreu muito na escola quando criança e que a autoestima dele já melhorou e tem superado a cada dia. Ele também optou por não fazer o tratamento e aceitou a condição.
“O vitiligo dele é unilateral, ou seja, só tem de um lado do corpo. A cada dia a gente vai se aproximado com a nossa alegria de não se deixar abalar, entristecer, não deixar que isso roube a nossa alegria e vontade de viver por conta de uma mancha e a falta de pigmentação na pele. Às vezes, têm outras doenças que nos deixariam mais tristes, como as fatais” – aponta.
Para Tia Neia, é fundamental que o portador se aceite e passe a fazer todas as coisas além de ocupar todos os espaços. “Ele se valorizando não, há nada que o impeça de estar no meio da política, da educação, dos locais de fala, ocupando todos os espaços” – frisa.
Segundo a professora, por ela ter apreendido a conviver com a doença, notou que as pessoas também passaram a vê-la como uma pessoa comum, percebendo uma diminuição dos “olhares preconceituosos”.
Foto do destaque: Gabriel Miossi/Divulgação
