Transferência de conhecimento a profissionais é principal desafio no tratamento de doença raras

Por Wellington Prado
Repórter

São Mateus – Doutor em Investigação Biomédica, Francisco Careta afirma que um dos principais desafios no tratamento de doenças raras enfrentados no Brasil é a transferência de conhecimento para profissionais de saúde da atenção primária. A avaliação dele foi feita em entrevista para a Rede TC de Comunicações durante o Seminário Norte-Capixaba de Doença Falciforme e Coagulopatias Hereditárias, realizado ontem no auditório do Centro Universitário Vale do Cricaré (Univc).

Professor do campus da Ufes em Alegre, Francisco Careta também é coordenador do Grupo de Pesquisa em Desordens Hemorrágicas da Sesa. “Dentro do nosso espaço de referência, dos hemocentros para o tratamento das coagulopatias hereditárias e, no caso da doença falciforme, o hospital infantil para pessoas de até 18 anos de idade, nesses ambientes os profissionais conhecem”, frisa.

“Mas, quando o paciente precisa procurar a atenção primária, os hospitais de emergência, os profissionais não sabem por serem doenças ainda pouco conhecidas pela comunidade” – sustenta Francisco Careta, que diz ser hemofílico A grave –doença genética hereditária, caracterizada por sangramentos espontâneos, principalmente nas articulações e músculos.

Outro desafio apontado pelo professor é que existe uma dificuldade quanto aos pacientes que não conseguem receber tratamento adequado na atenção primária. “Eles apresentam artroses desde muito jovens. Então, são pessoas que precisam passar por reabilitação física, que precisam, no caso de doença falciforme, fazer um tratamento preventivo que muitas vezes não tem o melhor direcionamento por causa também da falta de informação dos profissionais em hospitais de emergência. Então, dentre vários problemas no dia a dia, esses talvez sejam os principais” – avalia.

AÇÕES
Diante disso, o professor reforça a importância de dialogar e levar conhecimento aos profissionais e estudantes que estão na ponta do atendimento. “Aos acadêmicos, por existirem tantas doenças raras, não é possível entrar em detalhes em todas elas. Então, por esse motivo, a gente tem desenvolvido, já há alguns anos, eventos educativos como esses. Temos feito palestras em hospitais, em universidades, palestras virtuais e presenciais como essa. São ações que a gente tem desenvolvido há alguns anos” – sustenta.

DOENÇA FALCIFORME

São Mateus – O Ministério da Saúde detalha que a doença falciforme (DF) tem origem genética e hereditária, caracterizada por uma mutação no gene que produz a hemoglobina (HbA), fazendo surgir uma hemoglobina mutante denominada S (HbS), que é de herança recessiva.

COAGULOPATIAS HEREDITÁRIAS

São Mateus – Segundo o Ministério da Saúde, as coagulopatias hereditárias referem-se a um conjunto de doenças hemorrágicas hereditárias resultantes da deficiência quantitativa e/ou qualitativa de uma ou mais proteínas plasmáticas (fatores) da coagulação.

“É um tema muito presente, mas pouco debatido”,
afirma superintendente

São Mateus – Com organização da Secretaria Estadual da Saúde (Sesa) e do Centro de Hemoterapia e Hematologia do Espírito Santo (Hemoes), o Seminário reuniu profissionais de saúde, pesquisadores, gestores públicos, pacientes e representantes de entidades da sociedade civil.

Superintendente regional de Saúde, Ransmiller Brunelli Camporesi relata que a realização do seminário em São Mateus já estava sendo debatida desde o ano passado. “É um tema muito presente, mas pouco debatido. E a nossa Secretaria Estadual da Saúde, através da Superintendência Regional aqui de São Mateus, tem trazido temas importantes para o fortalecimento cada vez mais da APS [atenção primária à saúde]. A gente sabe que a população está lá na ponta, nos municípios, e precisa ter um cuidado mais certeiro, mais assertivo, de tantas doenças. Então, quando a gente faz esse seminário, a gente tem fortalecido muito esses momentos de aprendizagem” – afirma.

Ransmiller reforça que a educação permanente é necessária, já que a graduação “não comporta tudo que vem surgindo, as diversas doenças novas, os novos diagnósticos”.

Univc de portões abertos

São Mateus – Representante do Centro Universitário Vale do Cricaré (Univc), instituição anfitriã do seminário, o pró-reitor de Inovação, Extensão e Pesquisa, José Roberto Gonçalves de Abreu, avalia que a atividade é importante para toda a comunidade, “porque apresenta uma discussão sobre doença falciforme e coagulopatias hereditárias”.

Segundo ele, essas doenças “não são comuns ao linguajar da população na totalidade, mas tem uma importância clínica muito forte para atenção primária, para dados epidemiológicos da região”.

José Roberto destaca a importância de acadêmicos participarem das atividades porque aprendem na prática. Ele recorda que o Univc vem recebendo, ao longo dos anos, seminários com temas importantes, “permitindo que os acadêmicos [da área de saúde] possam dialogar e receber informações sobre como conviver com doenças”.

O pró-reitor frisa que o Univc sempre abre o espaço físico e intelectual para receber também atividades da área de saúde.

Referência técnica da Sesa afirma que cuidados com
pacientes estão estruturados

São Mateus – Referência técnica em Doenças Raras da Sesa, João Miguel Debacker afirma que os cuidados com pacientes com doença falciforme e coagulopatias hereditárias estão estruturados no Espírito Santo. “A gente tem o Centro de Referência com equipe qualificada, completa, que recebe os pacientes e faz o acompanhamento. Quando são diagnosticados na infância, são acompanhados pelo Hospital Infantil que tem todo o suporte e assistência. A partir da transição para a fase adulta, são acompanhados pelo Hemocentro” – detalha.

De acordo com João Miguel, em toda a trajetória de vida, os pacientes “têm esse acompanhamento integral pelo Estado, com equipe e fornecimento de medicação também pela Farmácia Cidadã e pelo próprio Hemoes, tanto de Vitória, da Região Metropolitana, quanto os hemocentros regionais”.

Ele frisa que a Sesa garante a continuidade do tratamento e de todos os direitos dos pacientes por meio das políticas implementadas. “A gente tem as linhas de cuidados que a Subsecretaria de Assistência garante toda a trajetória desses pacientes. Então, a gente publica uma linha de cuidado onde estão estipulados quais são todos os direitos e as necessidades de cada paciente dessas doenças que, apesar de serem do sangue, hematológicas, elas têm suas diferenças e especificidades” – aponta.

Hemocentro não é só para doar sangue

São Mateus – A chefe do Hemocentro Regional de São Mateus, Vanilda Borges, frisa que o seminário demonstra à população que o objetivo do órgão não é apenas receber doação de sangue. “O que trabalhamos tem variedades, inclusive são os nossos hemofílicos, aqueles que precisam, que têm muita dificuldade com as coagulopatias hereditárias” – explica.

De acordo com ela, o Seminário realizado ontem no Univc tem que passar para todos o interesse de aprendizado. “Porque essa é a dificuldade das pessoas, elas não conhecem e vamos passar a conhecer. Esse atendimento que fazemos no Hemocentro ajuda nessa colaboração com os nossos hemofílicos” – aponta.